Morre bebê com doença rara que tinha campanha na internet para tratamento no RS.

FONTE G1//O menino Arthur, de 1 ano e 6 meses, morreu na sexta-feira (21) em Esteio, Região Metropolitana de Porto Alegre, após sofrer uma parada cardíaca, conforme informou a família. “Tutu Bolinha”, como era chamado, sofria de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, que compromete os movimentos do corpo.

O velório acontece em São Leopoldo, e a cerimônia de cremação será realizada às 14h deste sábado no Cemitério Ecumênico da cidade.

“Ele estava estável. A parada cardíaca foi uma surpresa, mas é um dos quadros que pode acontecer”, diz a tia de Arthur Vitória Silva.

Uma campanha na internet arrecadava recursos para custear o tratamento. Para importar medicamento específico dos Estados Unidos, eles precisavam de cerca de R$ 3 milhões. Também foi realizada uma obra de R$ 30 mil na casa da família para transformá-la em home care, com leito, banheiro e todos os aparelhos necessários.

De acordo com a tia de Arthur, a família ainda vai definir o destino das doações recebidas.

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