Família faz campanha para arrecadar R$ 3 milhões e tratar bebê com doença rara em Esteio

FONTE G1

Aos três meses de vida, no inverno passado, Arthur foi levado ao hospital às pressas pelos pais, com problemas respiratórios. O bebê não conseguia puxar o ar dos pulmões, lembra a avó Elaine Nunes Dias, de 55 anos.
Mas o que era para ser apenas uma consulta médica virou uma internação e mudou a vida da família de Esteio, na Região Metropolitana de Porto Alegre.
O menino piorou e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Encaminhado à UTI, passou por uma série de exames e uma biópsia que três meses depois revelaram o que realmente era: Arthur tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença degenerativa, que afeta a musculatura do corpo.
O bebê só mexe os expressivos e redondos olhos escuros. Aliás, mexe bastante. Observa de um lado a outro a movimentação de quem entra em seu quarto. E sorri, muito.
Enquanto fazem o que podem para amenizar as consequências que se tornam cada vez mais graves, submetendo o filho a frequentes sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, os pais organizaram uma campanha para arrecadar dinheiro e importar do exterior um remédio que pode conter os avanços da patologia.
Nas redes sociais, eles mantém a página “Ame o Tutu Bolinha”, uma referência à doença e ao verbo, junto ao apelido de Arthur.

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